Décadas de longa disautonomia de um artista tratada com tiamina

 Aqui está a história da minha deficiência de tiamina de longa data, que não foi reconhecida pelos médicos. Tenho 54 anos e tive problemas de saúde a maior parte da minha vida.

Hipotensão ortostática precoce e proeminente perdida por décadas

Por volta dos 10 anos de idade, comecei a desmaiar ao ficar de pé. Nunca levou à síncope - apenas uma breve tontura e perda de visão. Uma prática específica da igreja na escola me fazia desmaiar com frequência. Muito ajoelhar e levantar — um grande desafio para o que mais tarde seria diagnosticado como hipotensão ortostática. Às vezes, eu tinha que ser conduzido para fora da igreja por um colega e levado à enfermaria da escola. Um amigo me relatou que nessas ocasiões, enquanto eu era conduzido para fora, até meus lábios ficavam brancos.

Na minha adolescência, outro desafio foi a intolerância ortostática. Eu ficaria tonto e tonto se tivesse que ficar de pé por muito tempo. Ônibus lotados e quentes eram um inimigo em particular: eu desmaiava e me sentia à beira de desmaiar. Foi mortificante ser um jovem de 18 anos que teve que pedir a alguém mais velho que cedesse seu lugar para mim porque eu desmaiei. Eu costumava rezar antes de entrar no ônibus.

Durante esses anos, as palpitações cardíacas também foram um problema constante. Era um modo de vida para mim - meu "normal". Eu só descobri anos depois que nem todo mundo experimentava batimentos cardíacos violentos ao subir um lance de escadas. A transpiração anormal também era um problema - suei profusamente nas axilas, mas em nenhum outro lugar. O exercício deixava meu rosto vermelho e quente - eu ficava terrivelmente superaquecido e me sentia mal, porque meu corpo não conseguia suar e se resfriar.

Todas essas coisas apontam para um mau funcionamento do sistema nervoso autônomo, mas eu não sabia disso na época, e nenhum médico parecia explicar isso também.

A parte inferior do cérebro, o tronco cerebral, controla o sistema nervoso autônomo.

O sistema nervoso autônomo regula os aspectos mais básicos da vida: frequência cardíaca, respiração, pressão sanguínea, sudorese, fome e sede, resposta de luta ou fuga, etc. Ele requer tiamina para funcionar adequadamente.

Eu também estava muito abaixo do peso e nunca tive tanta energia quanto os outros. Eu era péssimo nos esportes e fraco, mas me saí bem academicamente e com arte.

Prolapso da Valva Mitral, Taquicardia e Palpitações Cardíacas: Sinais de Disautonomia

Durante a escola de arte e depois, eu trabalhava como garçonete para me sustentar, além de trabalhar na escola para ajudar a pagar minhas mensalidades. A produção de energia necessária seria demais para alguém deficiente em tiamina. A tiamina desempenha um papel fundamental no metabolismo energético, portanto, uma deficiência é consequente. Minha agenda me sobrecarregou - desisti depois do segundo ano. (Acabei voltando três anos depois para concluir minha graduação - este é apenas um exemplo de como a fadiga crônica afetou a trajetória da minha vida.) 

Em algum momento daqueles anos, fui diagnosticado com prolapso da válvula mitral. Lembro-me de ter ficado surpreso com o fato de o diagnóstico ter sido perdido todos esses anos. Disseram-me que era algo com o qual eu havia nascido, então foi surpreendente que ninguém tivesse notado até os 22 anos. Agora sei que o prolapso da válvula mitral está associado ao funcionamento defeituoso do sistema nervoso autônomo , que provavelmente eu tinha * não* nasci com isso, e que isso era mais um sinal de mau funcionamento do meu sistema nervoso autônomo. O prolapso da válvula mitral também está associado à deficiência de magnésio. As peças do quebra-cabeça estavam todas lá - elas só precisavam de alguém que entendesse como elas se encaixavam.

Foi um alívio estar fora da escola e poder descansar, mas minha deficiência de tiamina não diagnosticada continuou a me afetar. Palpitações e taquicardia eram um estilo de vida exaustivo. Tornei-me bom em evitar coisas que agravariam isso, mas coisas que eu não podia evitar - como apresentações orais em uma aula de literatura que eu estava fazendo - me exauririam tanto que me deixariam incapacitado no dia seguinte. O rigor intelectual disso me emocionou, no entanto. A vida continuou assim — evitando muitas coisas que uma pessoa sã seria capaz de fazer, para conservar energia, abrindo exceções para certas coisas que eu amava — mas pagando por isso com um cansaço esmagador.

Uma noite movimentada de garçons agora era capaz de me matar tanto que eu não conseguia sair da cama por horas no dia seguinte. Minha descrição de como me senti na época foi como um pedaço de pau quebrado. Mais tarde, descobri que a deficiência grave de tiamina é chamada de beribéri, que se traduz em "não posso, não posso". Meus sintomas cardíacos também se tornaram mais complexos: palpitações e taquicardia, como sempre, mas agora também dor no peito e uma palpitação ocasional. Consultei um médico, que recomendou que eu fizesse um ecocardiograma. Eu não tinha plano de saúde, então isso não era possível.

Décadas depois: fadiga debilitante e arritmia

Passei muitos anos sem atendimento médico. Aos 44 anos, meus sintomas pioraram - a fadiga era debilitante e agora eu estava com arritmia. Eu conseguia dar aula um dia por semana em uma escola de arte, mas a energia que isso exigia me incapacitava no dia seguinte.

Um médico também me disse que eu deveria ser avaliado quanto à síndrome de Marfan, uma doença do tecido conjuntivo. Eu caí duas vezes no pronto-socorro devido a dor no peito e uma nova arritmia enquanto esperava minhas consultas com genética e cardiologia. Quando finalmente fui ao geneticista, recebi uma ótima notícia: eu não tinha a síndrome de Marfan. Fui diagnosticado clinicamente com um distúrbio do tecido conjuntivo relacionado, mas menos grave: fenótipo MASS, um acrônimo para prolapso da válvula mitral, aumento da aorta, achados esqueléticos e cutâneos. Embora tenha ficado aliviado com a notícia, também fiquei perplexo: por que me sinto tão mal e cansado o tempo todo?

Meu cardiologista me fez usar um monitor Holter de 30 dias, o que resultou no diagnóstico de disautonomia. Hipotensão ortostática e também taquicardia sinusal, contrações ventriculares prematuras (PVCs) e taquicardia atrial paroxística. Sua primeira intervenção me ajudou mais do que qualquer outra - ele recomendou pelo menos 32 onças de uma bebida eletrolítica diariamente, junto com 500 mg de magnésio. Eu me senti exultante - a euforia particular de alguém doente há muito tempo que finalmente se sente melhor. Depois de um tempo, porém, não foi suficiente e ele receitou fludrocortisona (florinef). Isso fez meus pés incharem tanto que fiquei com bolhas e não conseguia andar.

O cardiologista me encaminhou para um eletrofisiologista para minha arritmia. Aquele cardiologista me receitou um betabloqueador. Isso também causou um inchaço mais leve nos pés e tornozelos, mas o alívio que proporcionou de taquicardia de décadas, palpitações e uma terrível consciência constante do meu coração foi muito bem-vindo. Também reduziu meus PVCs. Novamente me senti esperançoso e pensei que esta poderia ser a solução. Não foi. Aliviou temporária e misericordiosamente alguns sintomas, mas não fez nada para determinar e abordar a verdadeira causa da minha disautonomia - que era a deficiência de tiamina. O betabloqueador acabou causando diarreia. Como não aconteceu no início, não associei ao betabloqueador e nem meus médicos. A crise de diarreia durou 5 meses. Quando finalmente decidi parar com o betabloqueador, a diarreia cessou.

Nesse ínterim, eu também estava lidando com uma série de outros problemas: desconforto gastrointestinal; intolerâncias alimentares; insuficiência vascular periférica (o que me levou a uma cirurgia malsucedida e desnecessária); frieiras; costocondrite; dor menstrual debilitante; e fadiga sempre iminente e esmagadora.

Hipovolemia e deficiência de tiamina não diagnosticada quase me mataram

No meu ponto mais baixo de saúde, minha deficiência de tiamina não diagnosticada quase me matou (por meio de baixa pressão arterial e hipovolemia). Eu estava em um laboratório fazendo uma série de exames de sangue solicitados pelo meu imunologista. Eu havia pedido permissão para me deitar para a coleta de sangue, porque às vezes eu desmaiava. Não havia espaço disponível para mim, então o técnico perguntou se eu achava que conseguiria sentar. Eu deveria ter dito não: grande erro da minha parte. Eu estava sentado em uma cadeira com uma espécie de prateleira presa em mim. Fechei os olhos para a coleta de sangue e, depois de pouco tempo, senti o início inconfundível de um desmaio. Comecei a perder a visão e pedi ao técnico que me soltasse daquela cadeira para que eu pudesse colocar a cabeça entre os joelhos. Ela parecia não ter conhecimento médico básico, porque ela recusou, dizendo que ela não queria minha cabeça baixa e, ao invés disso, tentar “ficar com ela”. Eu não conseguia me libertar porque não conseguia mais ver. Depois perdi a audição e é só disso que me lembro. Eu desmaiei. Graças a Deus meu marido estava na sala de espera. Eles chamaram uma ambulância e depois chamaram meu marido de volta para me ver. Ele disse que eu parecia assustador. Completamente branco, com lábios brancos e dois técnicos tentando me ligar. Ele disse a eles que precisavam me colocar no chão. Inexplicavelmente, eles não permitiram. Ele agiu rapidamente e arrastou uma grande caixa pela sala e colocou meus pés em cima dela. Isso me fez acordar. Por muito tempo, tive cortes faltando na minha visão. Mais tarde, perguntei ao meu cardiologista se eu teria tido um derrame se meu marido não tivesse intervindo. O cardiologista ficou bravo com o ocorrido e me disse que não só eu teria um AVC,

Juntando as peças: era tiamina o tempo todo

Como todos os pacientes com doenças crônicas, tive que confiar em minha própria pesquisa para tentar descobrir como melhorar minha saúde. Primeiro consegui me ajudar com algumas intervenções ortomoleculares. Altas doses de vitamina c mudaram a vida. Depois de começar e tomar medidas para apoiar a metilação, finalmente consegui ganhar peso e músculos. Aos 51 anos, não estava mais abaixo do peso pela primeira vez desde a infância. E consegui aumentar um pouco minha pressão arterial cronicamente baixa. A fadiga ainda era esmagadora, mas então, felizmente, encontrei a pesquisa do Dr. Derrick Lonsdale e do Dr. Chandler Marrs . Aprendi sobre beribéri, deficiência de tiamina e sua relação com a disautonomia. Eu me reconheci imediatamente.

Li tudo o que pude sobre o assunto antes de começar a suplementar a tiamina. Por ter sido deficiente por tanto tempo, sabia que deveria esperar uma resposta paradoxal . Eu também sabia, de acordo com o Dr. Lonsdale, que uma resposta paradoxal era uma boa indicação de que a tiamina poderia me ajudar. E tem. Isso me ajudou imensamente.

Comecei com tiamina HCL, 10 mg. Mesmo aquela pequena dose me deu uma resposta paradoxal. Minha fadiga piorou ainda mais, assim como meus problemas cardíacos - palpitações terríveis e arritmias muito mais frequentes. Meus tornozelos estavam mais inchados do que nunca. Eu me sentia trêmulo, cansado, terrivelmente fatigado. Foi difícil e durou cerca de 2 meses. Iniciar a suplementação de tiamina em um paciente há muito deficiente causa uma espécie de síndrome de realimentação . Continuei aumentando minha dose, muito lentamente, enquanto tomava cofatores de apoio como magnésio e potássio e um complexo b.

Ganhos feitos com tiamina

• Aumento de energia em geral
• Maior tolerância ao exercício
• Aumentou a pressão arterial em mais de 20 pontos sistólicos: ganho enorme para mim. Agora estou regularmente em torno de 110/70. Se eu ficar exausto por atividade física e/ou estresse, ele cai novamente. (Durante anos, minha pressão arterial estava em torno de 79/56)
• Frequência cardíaca normalizada
• Arritmia quase inexistente
• Não há mais palpitações cardíacas depois de comer
• Livrei-me da consciência constante do meu coração
• Agora capaz de andar rapidamente
• Meus tornozelos raramente estão inchados agora. Eles costumavam ficar inchados todos os dias, principalmente se eu estivesse ativo naquele dia.
• Após 8 anos, não preciso mais manter os pés elevados ao sentar (recomendação do cardiologista para combater o inchaço dos tornozelos).
• Sou capaz de manter a clareza mental mesmo após eventos ativos ou estressantes. Até muito recentemente, eu não conseguia pensar com clareza depois de um dia de ensino - costumava pedir a meu marido que falasse devagar e dividisse ideias complexas em ideias simples depois que eu ensinava, porque meu cansaço afetava minha cognição. Isso acabou agora.
• Raramente tenho dores de cabeça na base da cabeça (costumava ser quase diariamente)
• Chega de costocondrite. Essa costumava ser uma queixa regular e dolorosa minha. Fiquei surpreso ao saber que a costocondrite é causada por deficiência de tiamina , especialmente porque a costocondrite é uma queixa comum em pessoas que sofrem de distúrbios do tecido conjuntivo.
• Agora durmo a noite toda, mesmo que estivesse ativo naquele dia. Até recentemente, se eu fosse ativo - e em meu mundo de energia limitada, ativo pode significar tão pouco quanto ir a uma festa - eu teria grandes problemas para adormecer e então acordaria à noite após 4 horas de sono e estaria acordado pelo menos 1 a 2 horas. Isso se foi, e boa viagem.
• Chega de períodos menstruais debilitantes. Eu sofri uma dor enorme com meu período por mais de 35 anos. A tiamina trata a dismenorréia primária .
• Alívio da dor nas articulações
• Chega de nariz entupido à noite quando estou exausto
• Eu acordo cantando. Eu relato isso não como uma indicação de humor, mas como uma indicação de energia - eu simplesmente nunca tive a energia necessária para cantar, pelo menos não pela manhã.
• Eu acordo cedo agora. Completamente novo.
• Estou lembrando dos meus sonhos de novo! (Não conseguia me lembrar deles pelo menos nos últimos 5 anos).
• Raramente experimento as temidas “pernas de geléia”.
• Não estou mais com frio o tempo todo.
• Agora sou capaz de suar mais normalmente.
• Aumentei minha fração de ejeção (FE) do ventrículo esquerdo de 55 para 65 por cento. Foi demonstrado que a tiamina melhora a FE em pacientes com insuficiência cardíaca e, embora eu nunca tenha tido insuficiência cardíaca, este é o primeiro aumento da minha FE em 10 anos e apareceu depois que comecei a tiamina, então suspeito que esteja relacionado.

Uma coisa que ainda não melhorou é o inchaço abdominal. Esperando que melhore eventualmente. Eu tenho baixo ácido estomacal e estou trabalhando nisso. E ainda me canso muito mais facilmente do que uma pessoa normal, mas estou muito melhor do que estava e espero continuar melhorando.

Pensamentos finais

Meus sintomas começaram por volta dos 10 anos de idade, que é a idade que eu tinha quando um dentista colocou 10 grandes obturações de amálgama (mercúrio). Alguns anos depois, ganhei mais 5. Mercúrio causa desarranjo vitamínico e mineral. (Desde então, a maioria das minhas obturações de amálgama foram removidas por um dentista SMART usando um procedimento para minimizar a exposição ao mercúrio.) Há indícios de que a deficiência de tiamina aumenta a suscetibilidade à toxicidade do mercúrio. Muitos dos sintomas de envenenamento por mercúrio são observados em pessoas com deficiência de tiamina. Além disso, há um componente metabólico nos distúrbios do tecido conjuntivo que a maioria dos médicos não reconhece. Além de ser diagnosticado por um geneticista com fenótipo MASS, outro médico (reumatologista) me diagnosticou com síndrome de Ehlers-Danlos. Ser diagnosticado com ambos, mesmo que não correto, me deu acesso a ambas as coortes de pacientes com tecido conjuntivo, por meio de grupos de suporte online. A maioria sofre de disautonomia e aceita isso como um destino genético, e não como algo que pode ser melhorado por meio de terapia com vitaminas. Há uma grande necessidade de divulgar a terapia com tiamina e vitaminas para a comunidade de doenças crônicas.

Sou profundamente grato aos Drs. Lonsdale e Marrs por suas pesquisas. Está me devolvendo minha vida.

Créditos: https://www.hormonesmatter.com/artists-decades-long-dysautonomia-treated-with-thiamine/